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Quando la persona non vuole essere aiutata

Riduzione del dannoUno specifico problema di molti familiari di accumulatori, è questo: “Se la persona non desidera essere aiutata come si può fare per non lasciarla semplicemente ad un destino di abbandono e squallore?”. Come è noto la richiesta di trattamento in prima persona da parte dei pazienti che accumulano è molto bassa, (nell’ordine del 20-25%) così come la disponibilità al trattamento. Si verifica quindi spesso una situazione per la quale i familiari, afflitti ed esasperati dalla situazione richiedono una qualche forma d’intervento che sembra andare contro la volontà della persona che vorrebbero aiutare. Anche se è vero che la terapia Cognitivo Comportamentale specificamente adattata alla disposofobia  è oggi il trattamento di elezione non è possibile “portare in terapia” una persona che non lo desidera.

Uno degli approcci per affrontare questo tipo di situazioni è stato quello di mutuare modelli “pragmatici” dagli approcci per il trattamento delle dipendenze e portarli nel dominio della disposofobia. In effetti i problemi sebbene molto diversi hanno alcuni punti nodali in comune. In entrambe le situazioni abbiamo una condotta comportamentale sostanzialmente “autodistruttiva” della quale la persona sembra non potere o volere cogliere la gravità, le conseguenze e la portata a lungo termine, negando anzi il problema. E’ evidente che questo determina nei familiari dei cicli di intervento nei quali da un lato si vorrebbe “fare qualcosa” e dall’altro non ci si riesce. La persona sembra “cieca” al problema alimentando frustrazione, rabbia, minacce, disperazione e nuovi tentativi di intervento. Tali cicli finiscono per determinare una frattura relazionale proprio con chi si vorrebbe aiutare, peggiorando sostanzialmente le cose.

Seguendo questa analogia con le dipendenze si è iniziato ad introdurre strategie di intervento quali la “Riduzione del Danno” (approccio  originariamente nato per limitare il propagarsi di malattie infettive tra i consumatori di sostanze per via endovenosa). Per dare un’idea del carattere “pragmatico” di queste strategie consideriamo che la “Riduzione del Danno” potrebbe essere riassunta circa così: “Se non vuoi affrontare alcun tipo di trattamento va bene, ma almeno lascia che ti aiuti il minimo indispensabile a non farti troppo male”.

Tali strategie seppur di portata più limitata rispetto ad una terapia Cognitivo Comportamentale per la disposofobia da un lato consentono ai familiari di iniziare a “fare qualcosa” e dall’altro di mettere in sicurezza la persona (dal punto di vista igienico, sanitario, ed abitativo) aprendo a volte la via ad interventi più profondi e sostanziali di tipo autenticamente terapeutico. Una strategia di “Riduzione del Danno” può quindi essere la scelta di elezione nel caso in cui il paziente rifiuti qualsiasi forma di aiuto o abbia una consapevolezza sul problema limitata o assente. In questi casi spostare il focus dal “risolvere il  problema della roba e dell’accumulo una volta per tutte” ad una prospettiva più limitata ma accettabile per la persona di semplice collaborazione per la soluzione dei pericoli immediati può allentare le “resistenze” ad avvalersi di un aiuto specialistico in futuro.

Come è evidente questo approccio si basa sul fatto che un minimo di rapporto sia rimasto tra i familiari e chi accumula o che almeno ci sia il margine per ricuperarlo, e che i livelli di rabbia e di vergogna non siano troppo alti. La famiglia va in ogni caso aiutata ad implementare un piano che per gli aspetti di importante coinvolgimento emotivo (e pratico) non riuscirebbe a portare avanti da sola.

La “Riduzione del Danno” prevede delle fasi , degli strumenti e delle specifiche tecniche che ne massimizzano la probabilità di successo. Le fasi sono solitamente queste:

  1. Coinvolgimento della persona che accumula nell’approccio di riduzione del danno. Essendo un intervento a basso impatto, rispetto ad una terapia, spesso chi accumula può essere coinvolto con maggior facilità. La fase di coinvolgimento in genere ha la forma di intervista motivazionale (anche questa derivata dalle dipendenze) con l’accumulatore, con alcuni familiari, o con specifiche combinazioni a seconda del caso. Spesso la semplice partecipazione all’intervista da parte dei familiari apre a nuove consapevolezze sui processi mentali ed i limiti del familiare che consente di ridefinire il problema da aspetto caratteriale a sindrome clinica.
  2. Costruzione del Team. Il terapeuta valuta le risorse e le opportunità per creare un team stabile di “Riduzione del Danno”. In genere fanno parte del team i familiari, altre persone vicine (amici, vicini, etc.) ed in alcuni casi altri soggetti (servizi, agenzie territoriali, volontari, etc.)
  3. Valutazione delle potenziali fonti di danno. Si procede a valutare quali siano gli aspetti potenzialmente generatori di “danno”. Ad esempio: Vi sono infestazioni di parassiti? Vi sono dei fili elettrici scoperti? La persona ha un posto accessibile dove tiene i medicinali che deve prendere giornalmente? In caso di malore la porta si apre abbastanza da far entrare una barella? Il telefono funziona per chiedere aiuto? La persona può cucinare? La persona può lavarsi? Etc.
  4. Creazione del piano di riduzione del danno. A questo punto creato il coinvolgimento, creato il team e fatta la valutazione viene concordato un piano che consenta di eliminare i fattori di rischio immediato attraverso riorganizzazioni minime degli ambienti (in genere bagno, letto e cucina) e soprattutto di mantenere lo status di sicurezza raggiunto (attraverso visite periodiche dei familiari, manutenzione periodica di alcune parti della casa, etc.). Tale piano viene simbolicamente siglato da un contratto tra tutte le parti.
  5. Implementazione del piano di riduzione del danno. La persona non risolverà il comportamento di accumulo ma il piano di riduzione del danno (che nello specifico si può sostanziare in una serie di routine per tutto il team) gli consentirà di continuare a farlo in relativa sicurezza monitorando al contempo l’evolvere della situazione.

Come accennato all’inizio, l’approccio è molto “pragmatico”, tuttavia, il problema specifico di difficoltà di coinvolgimento in un piano terapeutico per gli accumulatori è reale e questa strategia rappresenta  una buona opzione per consentire da un lato una soluzione immediata ai problemi di sicurezza, dall’altro ai familiari di “fare qualcosa”. Non parliamo in questo caso di lavoro autenticamente terapeutico, lo specialista diviene piuttosto un consulente di un team di lavoro (del quale fa parte anche l’accumulatore) caratterizzato da complesse dinamiche relazionali e lo indirizza in una direzione che porta a determinare come risultato finale un aumento dei gradi di libertà in cui la famiglia e la persona si muovono. Questo primo passo, con il tempo e il ricucirsi dei rapporti grazie a questa nuova dimensione basata sull’instaurarsi un sistema cooperativo, potrà favorire un’apertura che permetta di affrontare il problema in modo più profondo e risolutivo in un setting terapeutico.

Articolo Originale: “Hoarding Disorder e Riduzione del Danno” su Psicoterapie.pro

I costi della Disposofobia

SpiraleQuanto costa la disposofobia a chi ci convive, alle famiglie, ai servizi, alla società? Tantissimo. Le complesse capacità di pianificazione, decisione, categorizzazione che ci permettono di guadagnarci da vivere e di fare fronte ai tanti obblighi che la nostra società impone (arrivare in orario al lavoro, organizzare la giornata, pagare le tasse, le bollette, le assicurazioni, occuparsi della casa, delle riparazioni, della macchina, cucinare, fare il bucato, ecc.) divengono nel disturbo progressivamente deficitarie determinando spesso uno stato di dissesto finanziario personale prima e familiare poi.

Secondo una ricerca di Tolin et al. dal titolo The economic and social burden of compulsive hoarding” apparsa su “Psychiatry Research”, basata su dati quantitativi raccolti su 864 hoarders (si tratta di dati raccolti negli Stati Uniti non generalizzabili tout court alla situazione italiana ma comunque verosimili anche per il nostro contesto) gli aspetti di impatto economico (e quindi di costo del problema a livello personale e familiare) sono generati primariamente dalle seguenti aree:

Difficoltà Lavorative: includono la perdita di efficacia dovuta al caos sviluppato negli ambienti di lavoro (inclusa la difficoltà a trovare oggetti, materiali, moduli ecc. necessari a svolgere la propria mansione), la perdita di giornate lavorative, le assenze dovute al disturbo, i ritardi ed i licenziamenti a causa della progressiva incapacità di pianificare e svolgere efficacemente il proprio lavoro .

 Rispetto al campione in oggetto i dati di impatto in ambito lavorativo sono decisamente rilevanti:

  • Il 5,5 % è stato licenziato a causa del disturbo
  • Il 75,1% dichiara difficoltà nel trovare materiali necessari alla mansione
  • Il 59,8% dichiara che la maggior parte del proprio spazio di lavoro è stato invaso dal caos
  • Il 64,5% dichiara la perdita di almeno un giorno e mezzo di lavoro  nel mese precedente a causa del disturbo (dato tra l’altro messo in relazione ad un analoga ricerca fatta su altri disturbi e con un indice significativamente maggiore rispetto a disturbi depressivi, di panico, fobia sociale, abuso di alcol,  PTSD, etc. e paragonabile solo agli indici del disturbo bipolare e a quelli delle psicosi schizofreniche.)

Tasse e pagamenti: difficoltà nel gestire entro le scadenze le procedure di pagamento verso istituzioni o privati. Rispetto al campione in oggetto

  • il 22% dichiara di non aver completato la dichiarazione dei redditi almeno una volta negli ultimi 5 anni
  • il 54,4% dichiara abbastanza/molto difficile gestire qualsiasi tipo di scadenza di pagamento

(N.B . le difficoltà non sono dovute alla mancanza di disponibilità finanziaria)

Aspetti di medicina generale che co-occorrono col disturbo in parte dovuti allo stato di degrado della quotidianità (mancanza di igiene, cattiva alimentazione, etc.). Tutti gli indici sono in grande misura superiori a quelli della popolazione generale e a quelli ottenuti da ricerche fatte su altri disturbi psichiatrici.

 Nella ricerca si sono rilevate le seguenti co-occorrenze:

  • Obesità: nel 78,3% del campione
  • Malattie respiratorie (asma , etc. ): nel 18, 3% del campione
  • Ipertensione: nel 29,3% del campione
  • Diabete: nel 11% del campione
  • Disturbi autoimmuni: nel 14,7% del campione
  • Fibromialgia: nel 11,3% del campione
  • Sindrome da fatica cronica: nel 12,2% del campione

E’ facile vedere come mancati guadagni e crescenti spese determinate da multe, sanzioni e spese mediche intervengano primariamente a determinare situazioni di dissesto finanziario. A questi aspetti vanno aggiunti i costi relativi ai comportamenti di acquisizione attiva (presenti in circa il 95% degli accumulatori), l’affitto di spazi di stoccaggio (garage, magazzini, etc.) ed infine come aspetti che subentrano successivamente i costi indiretti generati dai conflitti innescati dal disturbo (separazioni, cause, etc.).

Si può parlare di un lento declino che prima erode le risorse finanziare personali attraverso i numerosi aspetti elencati sopra, poi intacca le risorse familiari per il tempo necessario ad esaurirle ed infine i servizi ai quali arrivano situazioni disperate e sempre foriere di ingenti costi di gestione. Anche nel caso le istituzioni si facciano carico di un operazione di “bonifica” degli ambienti nel 75% dei casi la situazione si ripresenta di pari gravità nell’arco di 12-18 mesi.

Anche se date le molte variabili non è possibile fare una stima precisa del costo di tutti questi fattori la ricerca suggerisce che il costo per persona di questo disturbo sia maggiore rispetto a quasi tutti gli altri disturbi psichiatrici e questo nei casi più gravi e con una lunga deriva di malattia non diagnosticata determino per la collettività costi ingentissimi in termini di pressione sul sistema sanitario e sociale.

E in Italia? Ad oggi non esiste alcun dato o ricerca in questo senso ma l’esperienza clinica suggerisce che il tipo di percorso relativo al dissesto economico sia esattamente lo stesso. Lo scenario verso il quale ci si sta muovendo è orientato alla diagnosi precoce e a trattamenti che intervengano prima che il ciclo del dissesto economico abbia preso il via. In questo modo è possibile da un lato salvaguardare gli aspetti di relazione che spesso risultano fortemente compromessi dal disturbo e dall’altro contenere i costi terapeutici. Questi ultimi risultano in ogni caso in termini puramente economici sempre a favore della terapia in qualsiasi fase del disturbo. Basta in effetti comparare l’ordine di grandezza dei costi indotti da spese legali, accertamenti fiscali o ristrutturazioni edilizie senza neanche entrare nel merito di inabilità ancora più radicali e che non toccano solo l’ambito economico quali la capacità di mantenere il proprio matrimonio, la custodia dei figli o una posizione lavorativa per comprendere come un trattamento specialistico sia un aspetto che non va valutato nel suo “costo” immediato ma in un quadro generale di arresto delle “perdite”.

Articolo Originale: “I costi personali e sociali dell’Hoarding Disorder”  su Psicoterapie.pro

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