La Disposofobia nella ricerca scientifica

Ricerca Scientifica HoardingIn ambito scientifico gli ultimi 10 anni hanno visto un fiorire esponenziale di studi sulla Disposofobia (conosciuta in ambito clinico come Hoarding Disorder) fino ad oggi considerata una manifestazione secondaria ad altri disturbi (in particolare il Disturbo Ossessivo Compulsivo o il Disturbo di Personalità Ossessivo Compulsivo). L’esito di questa attività di ricerca sviluppata in differenti ambiti (neuroscienze, studi genetici, studi sulle terapie, ecc.) ha portato nei clinici nuovi elementi di comprensione circa la natura peculiare del disturbo e la creazione nel nuovo “Manuale diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali” (DSM-V) di una specifica categoria denominata “Hoarding Disorder” (che sarà probabilmente tradotta in Italiano con “Disturbo da Accumulo”) dotata di criteri diagnostici propri. Questo va considerato sicuramente un passo importante che favorirà ulteriormente sia lo sviluppo della ricerca che quello dei trattamenti cogliendo peraltro una situazione già consolidata nella conoscenza clinica. D’altra parte, anche per i non addetti ai lavori, il termine hoarding ha cominciato ad entrare nel vocabolario comune principalmente per il successo di alcune serie TV, prodotte negli Stati Uniti e ritrasmesse in Italia (come “Hoarders” e “Buried Alive”) che seppur semplificando molto il problema hanno alzato il livello di consapevolezza generale sul tema.

Il termine Disposofobia entrato nell’ uso comune non è completamente corretto, perché da un lato rimanda al concetto di Fobia che non può essere applicato a questo disturbo e dall’altro coglie solo l’aspetto di difficoltà a liberarsi delle “cose” senza cogliere l’aspetto di accumulo. D’altra parte il termine Hoarding non è di facile traducibilità, si sono pertanto sviluppate una serie di etichette che identificano il disturbo ma che per motivi differenti risultano o riduttive o fuorvianti (Sillogomania, Accaparramento Compulsivo, Accumulo Patologico, Mentalità Messie, Sindrome di Collyer); utilizzeremo in questo sito la dicitura Disposofobia non tanto per la sua correttezza ma per la sua diffusione in ambiente non clinico. Nei prossimi post sarà un po’ ripercorso il cammino fatto fino ad oggi per il riconoscimento del disturbo, la sua inclusione nel DSM-V, le basi di questo riconoscimento (in particolare quelle interessantissime di tipo genetico e neurobiologico), le prospettive di studio verso ipotesi causali di tipo traumatico e ovviamente le possibilità di trattamento.

In Italia la disposofobia come manifestazione clinica viene spesso ignorata o sottovalutata considerandola di volta in volta:

  • un aspetto caratterizzante un altro disturbo
  • un aspetto secondario ad altri disturbi (depressione, ansia, demenza)
  • un’ espressione di pigrizia, avarizia, disordine, ecc.
  • un tratto caratteriale un po’ eccentrico ma fondamentalmente innocuo

E’ senz’altro vero che molte condizioni possono produrre comportamenti di accumulo ma è anche vero che la ricerca già da almeno un decennio permette di discriminare un profilo sostanzialmente Disposofobico da uno secondario ad altre patologie o in combinazione con altre patologie.  In questo senso il suo riconoscimento formale aiuterà a porre maggior attenzione all’inclusione in fase di valutazione dei casi di elementi di indagine su questo aspetto spesso fortemente invalidante.

Vediamo alcuni aspetti essenziali che caratterizzano la Disposofobia. Sostanzialmente si tratta di un modello di comportamento caratterizzato dall’incapacità di eliminare alcunché dai propri spazi vitali (casa, auto, ufficio, ecc.) talvolta accompagnata dall’eccessiva acquisizione di oggetti per il loro carattere di “affare” o “scorta”. Si crea così uno sbilanciamento tra il materiale che “esce” (quasi nulla / nulla) e quello che “entra” perché acquistato o raccolto in giro (volantini, bustine di zucchero, giornali, vestiti, cibo, in alcuni casi animali). Nel tempo questo determina il progressivo ingombro di tutti gli spazi disponibili inclusi quelli vitali per cucinare, dormire, lavarsi determinando in ultimo l’impossibilità a svolgere le normali attività quotidiane. La gravità del comportamento di accumulo può essere valutata con differenti scale. Questo meccanismo determina un circolo vizioso con gravissimi impatti sulla persona ed i suoi familiari. La casa progressivamente non è più adatta a svolgere le sue funzioni, vi è una riduzione e talvolta un crollo del funzionamento lavorativo e sociale. Spesso sorgono problemi economici per le eccessive spese, i mancati guadagni o la mancata amministrazione dei propri beni. Vi è un progressivo isolamento ed anche i rapporti con i familiari diventano sempre più difficili, caratterizzati spesso da rabbia e vergogna. Si tratta quasi sempre di una spirale discendente che determina specie in età avanzata ulteriori problemi. La persona non accetta di far entrare nessuno nei propri ambienti per effettuare delle riparazioni, gli spazi si deteriorano ulteriormente con gravi problemi igienici, il materiale accumulato inoltre crea rischi di cadute e di incendio. Si determinano situazioni di conflittualità con il vicinato. Anche se si tratta di un caso estremo la storia dei fratelli Collyer (il primo caso documentato di hoarding dal cui nome Sindrome di Collyer che nel ’47 morirono nella loro casa di New York sotto 130 tonnellate di “roba”) può dare un idea della drammaticità del disturbo.

Ma se tutto questo è causato semplicemente dalla difficoltà di liberarsi delle cose accumulate cos’è che mantiene il disturbo? Sostanzialmente si tratta di aspetti disfunzionali in una o più di queste tre aree:

1/ Difficoltà in alcune funzioni base (categorizzazione, pianificazione, decisione, memoria)

Chi ha un disturbo da accumulo ha:

  • difficoltà a categorizzare i propri beni (ad esempio, decidere ciò che ha valore e ciò che non ne ha)
  • difficoltà a prendere decisioni su cosa fare con tali beni
  • difficoltà a ricordare dove sono le cose (spesso vuole mantenere tutto in vista in modo da non dimenticare)

2/ Idee particolari sui propri beni

Chi ha un disturbo da accumulo:

  • sente un forte senso di attaccamento emotivo nei confronti dei propri beni (ad esempio, un oggetto potrebbe essere avvertito come unico, una parte della persona o della sua storia)
  • si sente responsabile per gli oggetti e a volte pensa che le cose inanimate abbiano dei sentimenti
  • sente il bisogno di mantenere il controllo sui propri beni (e quindi non vuole che nessuno tocchi o sposti tali oggetti)
  • è preoccupato di dimenticare le cose (e usa gli oggetti come promemoria visuale)

3/ Stress emotivo connesso all’eliminazione

 Chi ha un disturbo da accumulo:

  • si sente molto ansioso o turbato quando si tratta di prendere una decisione su cosa eliminare
  • ha un tratto perfezionistico che determina la paura di prendere la decisione sbagliata su cosa tenere e cosa buttare via
  • controlla le proprie sensazioni di disagio, evitando di iniziare il compito di eliminazione e rimandando il compito

Circa la diffusione del disturbo numerosi studi collocano la disposofobia come presente tra il 2 e il 5% della popolazione generale, una percentuale significativamente più alta rispetto all’incidenza di altri disturbi come il disturbo ossessivo compulsivo, il disturbo di panico e la schizofrenia. La tendenza all’accumulo spesso inizia durante l’infanzia o l’adolescenza, ma di solito non ha manifestazioni severe fino all’età adulta. La tendenza all’accumulo si presenta spesso nelle famiglie dove sono presenti altri disturbi, come depressione, ansia sociale, disturbo bipolare, ecc. La maggior parte delle persone con accumulo compulsivo può indicare almeno un altro membro della famiglia con lo stesso problema. Studi di tipo genetico suggeriscono che una regione del cromosoma 14 sia legata al comportamento di accumulo in queste famiglie.

Una domanda che prima o poi emerge sempre quando si parla di disposofobia è come sia determinabile il confine tra normalità e patologia, anche considerando che spesso l’accumulatore vive il suo disturbo in modo inconsapevole. Qualcuno si chiede “in fondo la disposofobia non è una forma di collezionismo estremo?”. Tutti in qualche fase della vita hanno la sensazione di accumulare troppa roba e molti sono dei collezionisti di qualche cosa, ma quando il disturbo interferisce con la vita lavorativa, familiare e sociale della persona si può parlare di manifestazioni di rilievo clinico di per sé sufficienti a tracciare una demarcazione sostanziale.

Nei prossimi post verranno trattati alcuni degli aspetti qui accennati in modo più approfondito ed il tema del supporto ai familiari nel trattamento del paziente.

Articolo Originale: “Hoarding Disorder – oltre la prospettiva OCD, OCPD” su Psicoterapie.pro

Animal Hoarding (quando si accumulano animali)

L’Animal Hoarding è caratterizzato dalla raccolta di un numero importante di animali (spesso nell’ordine delle centinaia), dalla incapacità di fornire loro ambiente e cure adeguate e dalla significativa riduzione degli aspetti personali di salute, igiene, funzionamento sociale e lavorativo.

Con la recente inclusione della Disposofobia nel “Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali” (DSM-V) si è automaticamente riproposto un tema noto in letteratura sulla differenziazione tra Disposofobia ed accumulo di animali. Ovvero, la differenza qualitativa degli “oggetti” di accumulo discrimina un disturbo totalmente differente, oppure l’Animal Hoarding può essere considerato un sottotipo di Disposofobia? Il concetto di differenza “qualitativa” è in realtà un po’ riduttivo. Da un lato parliamo di oggetti inanimati (giornali, vestiti, ecc.) e dall’altro di esseri viventi (gatti, cani, ecc.), aspetto che introduce più di una varianza semplicemente “merceologica”. Le risposte vanno differenziate su differenti livelli. Se restringiamo il tema semplicemente ai criteri diagnostici del DSM-V, ad oggi l’oggetto di accumulo non compare come discriminante di diagnosi pertanto chi accumula animali non è differenziabile da chi accumula oggetti. Sono infatti comuni alle due tipologie di accumulo gli ambienti caotici e fuori controllo, la disorganizzazione grave e tutti gli aspetti disfunzionali derivanti. In realtà sul piano clinico vi sono si delle somiglianze ma anche numerose e notevoli differenze che fanno propendere a seconda della tipizzazione di accumulatore (overwhelmed caregiver, rescuer hoarder ed exploiter hoarder) nei primi due casi per un sottotipo “grave” di Disposofobia e nell’ultimo per un disturbo diverso maggiormente collegabile ad aspetti di espressione di alcuni disturbi di personalità.

Questa complessità specifica ha ovviamente delle ripercussioni anche in termini di terapia dell’accumulatore. Il modello terapeutico di Frost & Steketee per la Disposofobia non è purtroppo applicabile all’Animal Hoarding. Ogni caso va pertanto valutato e trattato in modo del tutto peculiare. Non esistono ad oggi studi controllati sul trattamento dell’Animal Hoarding tuttavia alcuni elementi noti possono dare una direttrice di intervento che deve tener conto di:

  • una più alta comorbilità con altri disturbi rispetto alla Disposofobia
  • pervasivi aspetti problematici in termini di attaccamento
  • storie traumatiche quasi sempre presenti

Nonostante molta sia l’attività di ricerca ancora in corso sul tema è già possibile tentare una tabella comparativa di somiglianze e di differenze tra accumulo di oggetti ed accumulo di animali. In particolare la tabella qui proposta è adattata in parte da un articolo di Frost del 2011 apparso su Depression & Anxiety (“Comparison of Object and Animal Hoarding”ed in parte dalle risorse messe a disposizione dal “Hoarding of Animals Research Consortium – HARC“.

Animal Hoarding

Articolo Originale: “Animal Hoarding – Similarità e Differenze” su Psicoterapie.pro

 

 

Terapia della Disposofobia

Terapia DisposofobiaL’attività di ricerca degli ultimi dieci anni ha portato al riconoscimento del Disturbo di Accumulo (Hoarding Disorder – a volte descritto anche come Disposofobia, Sillogomania, Accaparramento Compulsivo, Accumulo Patologico, Mentalità Messie, Sindrome di Collyer) nel nuovo Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V) determinando possibilità di diagnosi più chiare e facilità di comunicazione tra i clinici. Anche nella conoscenza comune si è fatta strada una consapevolezza nuova circa la natura clinica del fenomeno, superando atteggiamenti riduttivi o colpevolizzanti. Ciò ha portato ad una crescente domanda di trattamento per i soggetti con questo tipo di problema accompagnato dalla necessità di sostegno ai familiari spesso esasperati da anni di frustrazioni e tensioni. Quello che prima era “il segreto di famiglia” comincia ad acquisire una dignità di “disturbo” riducendo la vergogna e permettendo l’accesso alla terapia.

Il disturbo presenta un alto livello di complessità per il suo carattere multidimensionale.

Tipicamente l’intervento viene richiesto dai familiari, esasperati da situazioni che si trascinano in modo sempre più grave a volte da venti o trenta anni. Il motivo della richiesta è spesso di urgenza (conflittualità con i vicini, situazione finanziaria deteriorata, necessità di traslochi o ristrutturazioni ai quali i pazienti si oppongono, ecc.). Si verifica cioè una situazione contingente, a volte anche determinata da altre patologie co-occorrenti che “costringe” i familiari (spesso i figli) a chiedere aiuto.

Va considerato che questi hanno spesso subito una forma di “Hoarding Passivo” a partire dalla prima infanzia, sono cioè cresciuti loro malgrado in un ambiente inadatto al normale svolgimento di una vita di sociale. Si aggiunga che probabilmente numerosi sono già stati i tentativi, le proposte, gli sforzi per risolvere il problema già messi in campo negli anni e sistematicamente frustrati. E’ comprensibile come le emozioni riportate dai familiari siano spesso di rabbia, risentimento, tristezza, imbarazzo e  frustrazione. Una prima e basilare direttrice di intervento è quindi quella indiretta indirizzata cioè a fornire ai familiari (soprattutto se figli) vittime della situazione un supporto psicologico (approfondito a seconda delle necessità espresse) accompagnato da interventi psico-educativi sulla natura del disturbo e la sua componente genetica e neurobiologica, che in qualche modo possa ristrutturare l’immagine fortemente negativa dell’accumulatore che si è generalmente instaurata in seno alla famiglia (ad esempio come colui che ha sempre preferito i propri oggetti ai propri familiari). Questo primo passo è necessario oltre che per alleviare la sofferenza personale del familiare, per lo stabilirsi di un terreno relazionale adatto sul quale si potrà poi costruire, se la persona lo permetterà, l’intervento diretto.

L’intervento diretto prevede vari ordini di difficoltà:

1/  Il paziente (soprattutto se maschio) rifiuta persino di prendere in considerazione l’idea di trattamento in quanto tale ipotesi gli fa intravedere la possibilità che le sue cose saranno spostate, toccate o peggio eliminate da qualcuno “non in grado di farlo”. Il paziente spesso ha un’istruzione, un livello intellettuale ed un funzionamento cognitivo in altre aree sopra la media che non gli consentono di rispecchiarsi nel ruolo di “colui che ha un problema”. Il clima emotivo è quello di vergogna/rabbia/isolamento che porta il paziente in alcuni casi a negare che esista una difficoltà.

2/ Dal momento che il sintomo agisce in uno spazio fisico (la casa del paziente) non è possibile limitare gli interventi alla pratica in studio. Ciò comporta la necessita sia in fase di valutazione del caso sia durante la terapia di recarsi a casa del paziente per:

  • ottenere una migliore comprensione della gravità e dello stile di accumulo
  • definire il piano di trattamento più adatto al caso particolare
  • abituare i pazienti all’accesso a casa propria da parte di visitatori

3/  Il funzionamento sociale e lavorativo è spesso compromesso e le risorse a disposizione sono a volte limitate.

4/  L’intervento va spesso agito in équipe. A fianco dello psicoterapeuta che ha in carico il caso, è talvota necessaria la figura di uno psichiatra e di un medico che curi gli aspetti di medicina generale. In fasi mature della terapia può inoltre essere necessario un “aiuto organizzativo”. A questo proposito in Italia, sul modello statunitense e nordeuropeo, si è recentemente affermata la figura dell’organizzatore professionale che se opportunamente formata può rappresentare una buona risorsa in questo senso (NB: l’organizzazione lenta e progressiva dei beni non può essere delegata a chi non abbia profonda comprensione del lavoro terapeutico parallelamente in atto). Per i casi di accumulo di animali (cani, gatti) sono necessarie ulteriori figure in grado di salvaguardare anche la salute degli animali custoditi e di valutare le condizioni igienico sanitarie generali.

5/  Non tutti i terapeuti sono adatti al trattamento di questo disturbo per l’alto grado di frustrazione che comporta. Gli accumulatori manifestano spesso bassa motivazione, bassi livelli di aderenza alla terapia farmacologica (quando opportuna),  alto tasso di  abbandono, iniziale scarsa risposta al trattamento integrato.

In merito al comportamento di accumulo gli ambienti di vita vanno visitati insieme al paziente per valutare l’entità del fenomeno, l’eventuale pericolosità degli stessi, le idee personali relative all’accumulo, i problemi nelle capacità di categorizzazione e nelle capacità di decisione, pianificazione ed organizzazione, i comportamenti di evitamento messi in atto, il funzionamento generale giornaliero, il grado di consapevolezza sul problema, la motivazione al trattamento, il funzionamento sociale e lavorativo, la rete di relazioni disponibile, eventualmente lo stile di aderenza a terapie farmacologiche.

Gli interventi farmacologici in genere indirizzano una delle patologie co-occorrenti (es. depressione, ansia generalizzata) o il caso in cui il comportamento di accumulo sia un sintomo di Disturbo Ossessivo Compulsivo, non direttamente il disturbo di accumulo in sé per il quale, come sindrome complessa non esiste terapia farmacologica.

Gli interventi psicoterapeutici:

1/ La tipologia di intervento più efficace in base alle sperimentazioni effettuate è una forma di Terapia cognitivo-comportamentale (CBT) adattata allo specifico problema dell’accumulo (Steketee & Frost 2010) che prevede visite a domicilio e un lavoro individuale tra una seduta e l’altra.

Obiettivi della terapia che si dispiega in parte a domicilio sono:

  • comprensione delle idee personali che governano l’accumulo
  • sviluppo di abilità organizzative (cosa tenere, come organizzarlo, cosa eliminare)
  • sviluppo di abilità decisionali
  • acquisizione di metodologie di rilassamento
  • sviluppo di abilità di controlllo degli impulsi (se presente acquisizione eccessiva)
  • attivazione di occasioni sociali
  • prevenzione delle ricadute

Queste modalità di trattamento di solito comportano l’applicazione della tecnica di esposizione e prevenzione della risposta applicata a situazioni che provocano ansia e la ristrutturazione cognitiva delle credenze relative all’accumulo. Gli accumulatori hanno spesso pensieri, convinzioni e valori disadattivi che contribuiscono al mantenimento del problema. Per fare un esempio possono pensare di dover pulire e organizzare la cucina “perfettamente”. Questo “progetto” implica una tale complessità teorica da renderlo praticamente irrealizzabile al punto da non poterlo neanche iniziare. Vi è una sopraffazione da parte della stessa idea di perfezione. Evitando il compito, evitano anche le emozioni spiacevoli, di ansia ed incapacità a fronteggiare l’enorme compito, l’accumulo continua generando una spirale negativa. Obiettivo iniziale della terapia è l’individuazione di questi schemi di pensiero alla base del mantenimento del disturbo.

2/ Alcuni tentativi sono stati anche fatti con approcci terapeutici mutuati dalla terapia delle dipendenze

  • Colloquio motivazionale: si è dimostrato utile in casi di accumulo in cui la consapevolezza è bassa e la spinta al cambiamento è ambivalente
  • Approccio di riduzione del danno: l’obiettivo è quello di ridurre le conseguenze dannose del comportamento, piuttosto che i comportamenti di accumulo
  • Terapia di gruppo: mira a ridurre l’isolamento sociale e l’ansia sociale (non disponibile in Italia)

Attualmente c’è un grande interesse mediatico sul Disturbo di Accumulo ma in realtà ne coglie gli aspetti più superficiali, ovvero il grande accumulo di “roba” che rende invivibili gli ambienti e l’attaccamento estremo a cose di nessun valore oggettivo. Tuttavia, questo quadro è ben lontano dal cogliere la profondità della sofferenza e delle difficoltà tipiche dei disposofobici. Contrariamente all’opinione comune gli accumulatori non sono semplicemente “pigri” o “eccentrici”, possiamo parlare invece di una costellazione di problemi complessi che va affrontata su molti fronti in una modalità di trattamento integrata. Il semplice intervento di “rimozione” operato da parenti, imprese di pulizie, ecc. non risolve mai il problema e comporta oltre a grande sofferenza soggettiva per l’accumulatore anche un forte rischio che si inneschino altri gravi disturbi (depressione, panico, ideazione suicidaria).

Il desiderio di cambiamento negli accumulatori, seppur celato sotto l’apparente negazione del problema, in realtà esiste ed è possibile. Anche se il percorso è complesso e va ritagliato caso per caso identificando possibili direzioni accettabili per la persona, riducendo la vergogna e giustificando l’aiuto. Ai familiari di una persona con condotte di accumulo il consiglio è di informarsi sulla natura del disturbo sulle sue cause e sui suoi trattamenti (attraverso la lettura di materiale scientifico divulgativo o partecipando ad incontri psico-educativi specifici per familiari di disposofobici) in modo da evitare gli errori tipici della dinamiche che si instaurano con le persone che vorrebbero aiutare.

Articolo Originale: “Trattamento dell’Hoarding – Il ruolo dei familiari” su Psicoterapie.pro

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