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Terapia della Disposofobia

Terapia DisposofobiaL’attività di ricerca degli ultimi dieci anni ha portato al riconoscimento del Disturbo di Accumulo (Hoarding Disorder – a volte descritto anche come Disposofobia, Sillogomania, Accaparramento Compulsivo, Accumulo Patologico, Mentalità Messie, Sindrome di Collyer) nel nuovo Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V) determinando possibilità di diagnosi più chiare e facilità di comunicazione tra i clinici. Anche nella conoscenza comune si è fatta strada una consapevolezza nuova circa la natura clinica del fenomeno, superando atteggiamenti riduttivi o colpevolizzanti. Ciò ha portato ad una crescente domanda di trattamento per i soggetti con questo tipo di problema accompagnato dalla necessità di sostegno ai familiari spesso esasperati da anni di frustrazioni e tensioni. Quello che prima era “il segreto di famiglia” comincia ad acquisire una dignità di “disturbo” riducendo la vergogna e permettendo l’accesso alla terapia.

Il disturbo presenta un alto livello di complessità per il suo carattere multidimensionale.

Tipicamente l’intervento viene richiesto dai familiari, esasperati da situazioni che si trascinano in modo sempre più grave a volte da venti o trenta anni. Il motivo della richiesta è spesso di urgenza (conflittualità con i vicini, situazione finanziaria deteriorata, necessità di traslochi o ristrutturazioni ai quali i pazienti si oppongono, ecc.). Si verifica cioè una situazione contingente, a volte anche determinata da altre patologie co-occorrenti che “costringe” i familiari (spesso i figli) a chiedere aiuto.

Va considerato che questi hanno spesso subito una forma di “Hoarding Passivo” a partire dalla prima infanzia, sono cioè cresciuti loro malgrado in un ambiente inadatto al normale svolgimento di una vita di sociale. Si aggiunga che probabilmente numerosi sono già stati i tentativi, le proposte, gli sforzi per risolvere il problema già messi in campo negli anni e sistematicamente frustrati. E’ comprensibile come le emozioni riportate dai familiari siano spesso di rabbia, risentimento, tristezza, imbarazzo e  frustrazione. Una prima e basilare direttrice di intervento è quindi quella indiretta indirizzata cioè a fornire ai familiari (soprattutto se figli) vittime della situazione un supporto psicologico (approfondito a seconda delle necessità espresse) accompagnato da interventi psico-educativi sulla natura del disturbo e la sua componente genetica e neurobiologica, che in qualche modo possa ristrutturare l’immagine fortemente negativa dell’accumulatore che si è generalmente instaurata in seno alla famiglia (ad esempio come colui che ha sempre preferito i propri oggetti ai propri familiari). Questo primo passo è necessario oltre che per alleviare la sofferenza personale del familiare, per lo stabilirsi di un terreno relazionale adatto sul quale si potrà poi costruire, se la persona lo permetterà, l’intervento diretto.

L’intervento diretto prevede vari ordini di difficoltà:

1/  Il paziente (soprattutto se maschio) rifiuta persino di prendere in considerazione l’idea di trattamento in quanto tale ipotesi gli fa intravedere la possibilità che le sue cose saranno spostate, toccate o peggio eliminate da qualcuno “non in grado di farlo”. Il paziente spesso ha un’istruzione, un livello intellettuale ed un funzionamento cognitivo in altre aree sopra la media che non gli consentono di rispecchiarsi nel ruolo di “colui che ha un problema”. Il clima emotivo è quello di vergogna/rabbia/isolamento che porta il paziente in alcuni casi a negare che esista una difficoltà.

2/ Dal momento che il sintomo agisce in uno spazio fisico (la casa del paziente) non è possibile limitare gli interventi alla pratica in studio. Ciò comporta la necessita sia in fase di valutazione del caso sia durante la terapia di recarsi a casa del paziente per:

  • ottenere una migliore comprensione della gravità e dello stile di accumulo
  • definire il piano di trattamento più adatto al caso particolare
  • abituare i pazienti all’accesso a casa propria da parte di visitatori

3/  Il funzionamento sociale e lavorativo è spesso compromesso e le risorse a disposizione sono a volte limitate.

4/  L’intervento va spesso agito in équipe. A fianco dello psicoterapeuta che ha in carico il caso, è talvota necessaria la figura di uno psichiatra e di un medico che curi gli aspetti di medicina generale. In fasi mature della terapia può inoltre essere necessario un “aiuto organizzativo”. A questo proposito in Italia, sul modello statunitense e nordeuropeo, si è recentemente affermata la figura dell’organizzatore professionale che se opportunamente formata può rappresentare una buona risorsa in questo senso (NB: l’organizzazione lenta e progressiva dei beni non può essere delegata a chi non abbia profonda comprensione del lavoro terapeutico parallelamente in atto). Per i casi di accumulo di animali (cani, gatti) sono necessarie ulteriori figure in grado di salvaguardare anche la salute degli animali custoditi e di valutare le condizioni igienico sanitarie generali.

5/  Non tutti i terapeuti sono adatti al trattamento di questo disturbo per l’alto grado di frustrazione che comporta. Gli accumulatori manifestano spesso bassa motivazione, bassi livelli di aderenza alla terapia farmacologica (quando opportuna),  alto tasso di  abbandono, iniziale scarsa risposta al trattamento integrato.

In merito al comportamento di accumulo gli ambienti di vita vanno visitati insieme al paziente per valutare l’entità del fenomeno, l’eventuale pericolosità degli stessi, le idee personali relative all’accumulo, i problemi nelle capacità di categorizzazione e nelle capacità di decisione, pianificazione ed organizzazione, i comportamenti di evitamento messi in atto, il funzionamento generale giornaliero, il grado di consapevolezza sul problema, la motivazione al trattamento, il funzionamento sociale e lavorativo, la rete di relazioni disponibile, eventualmente lo stile di aderenza a terapie farmacologiche.

Gli interventi farmacologici in genere indirizzano una delle patologie co-occorrenti (es. depressione, ansia generalizzata) o il caso in cui il comportamento di accumulo sia un sintomo di Disturbo Ossessivo Compulsivo, non direttamente il disturbo di accumulo in sé per il quale, come sindrome complessa non esiste terapia farmacologica.

Gli interventi psicoterapeutici:

1/ La tipologia di intervento più efficace in base alle sperimentazioni effettuate è una forma di Terapia cognitivo-comportamentale (CBT) adattata allo specifico problema dell’accumulo (Steketee & Frost 2010) che prevede visite a domicilio e un lavoro individuale tra una seduta e l’altra.

Obiettivi della terapia che si dispiega in parte a domicilio sono:

  • comprensione delle idee personali che governano l’accumulo
  • sviluppo di abilità organizzative (cosa tenere, come organizzarlo, cosa eliminare)
  • sviluppo di abilità decisionali
  • acquisizione di metodologie di rilassamento
  • sviluppo di abilità di controlllo degli impulsi (se presente acquisizione eccessiva)
  • attivazione di occasioni sociali
  • prevenzione delle ricadute

Queste modalità di trattamento di solito comportano l’applicazione della tecnica di esposizione e prevenzione della risposta applicata a situazioni che provocano ansia e la ristrutturazione cognitiva delle credenze relative all’accumulo. Gli accumulatori hanno spesso pensieri, convinzioni e valori disadattivi che contribuiscono al mantenimento del problema. Per fare un esempio possono pensare di dover pulire e organizzare la cucina “perfettamente”. Questo “progetto” implica una tale complessità teorica da renderlo praticamente irrealizzabile al punto da non poterlo neanche iniziare. Vi è una sopraffazione da parte della stessa idea di perfezione. Evitando il compito, evitano anche le emozioni spiacevoli, di ansia ed incapacità a fronteggiare l’enorme compito, l’accumulo continua generando una spirale negativa. Obiettivo iniziale della terapia è l’individuazione di questi schemi di pensiero alla base del mantenimento del disturbo.

2/ Alcuni tentativi sono stati anche fatti con approcci terapeutici mutuati dalla terapia delle dipendenze

  • Colloquio motivazionale: si è dimostrato utile in casi di accumulo in cui la consapevolezza è bassa e la spinta al cambiamento è ambivalente
  • Approccio di riduzione del danno: l’obiettivo è quello di ridurre le conseguenze dannose del comportamento, piuttosto che i comportamenti di accumulo
  • Terapia di gruppo: mira a ridurre l’isolamento sociale e l’ansia sociale (non disponibile in Italia)

Attualmente c’è un grande interesse mediatico sul Disturbo di Accumulo ma in realtà ne coglie gli aspetti più superficiali, ovvero il grande accumulo di “roba” che rende invivibili gli ambienti e l’attaccamento estremo a cose di nessun valore oggettivo. Tuttavia, questo quadro è ben lontano dal cogliere la profondità della sofferenza e delle difficoltà tipiche dei disposofobici. Contrariamente all’opinione comune gli accumulatori non sono semplicemente “pigri” o “eccentrici”, possiamo parlare invece di una costellazione di problemi complessi che va affrontata su molti fronti in una modalità di trattamento integrata. Il semplice intervento di “rimozione” operato da parenti, imprese di pulizie, ecc. non risolve mai il problema e comporta oltre a grande sofferenza soggettiva per l’accumulatore anche un forte rischio che si inneschino altri gravi disturbi (depressione, panico, ideazione suicidaria).

Il desiderio di cambiamento negli accumulatori, seppur celato sotto l’apparente negazione del problema, in realtà esiste ed è possibile. Anche se il percorso è complesso e va ritagliato caso per caso identificando possibili direzioni accettabili per la persona, riducendo la vergogna e giustificando l’aiuto. Ai familiari di una persona con condotte di accumulo il consiglio è di informarsi sulla natura del disturbo sulle sue cause e sui suoi trattamenti (attraverso la lettura di materiale scientifico divulgativo o partecipando ad incontri psico-educativi specifici per familiari di disposofobici) in modo da evitare gli errori tipici della dinamiche che si instaurano con le persone che vorrebbero aiutare.

Articolo Originale: “Trattamento dell’Hoarding – Il ruolo dei familiari” su Psicoterapie.pro

Disposofobia e difficoltà nelle relazioni familiari

Come già accennato in post precedenti la disposofobia ha spesso impatti drammatici non solo sulla vita sociale e lavorativa del paziente ma anche, ed a volte in maniera addirittura maggiore, su quella dei familiari. Il disturbo infatti agisce in uno spazio che per definizione dovrebbe essere condiviso, quello cioè abitativo. Disposofobia e Problemi FamiliariNelle manifestazioni severe di accumulo questa condivisione non è più possibile, gli spazi totalmente invasi dalla “roba” dell’accumulatore perdono il loro carattere funzionale rendendo impossibile cucinare, mangiare insieme, accedere ai sanitari. Tale situazione è spesso accompagnata da uno scarsa consapevolezza sul problema da parte dell’accumulatore stesso, aspetto che rende impossibile ogni confronto costruttivo esasperando ulteriormente i rapporti. Due in genere i percorsi familiari:

  • l’allontanamento / fuga – percorso doloroso e mai soddisfacente nel quale i familiari decidono di “salvarsi” lascando all’accumulatore la “libertà di vivere come vuole” al limite monitorando da lontano la situazione ed intervenendo solo in caso di emergenza (riparazioni, malattia, incidenti domestici)
  • la convivenza forzata (spesso dovuta non ad una scelta quanto alla presenza di minori, motivi economici, ecc.) – la quotidianità è segnata da una situazione di costante grave disagio e conflittualità.

Benché questi percorsi siano ben noti a chi si occupa di Disposofobia uno studio pionieristico pubblicato su Behaviour Research and Therapy   da Tolin et. al. già nel 2008 ha cercato di identificarne e quantificarne le componenti di impatto sulle relazioni familiari.

La ricerca ha coinvolto un campione di 665 familiari di accumulatori maggiorenni selezionati su un database di 8000 contatti ai quali è stato richiesto di compilare via internet una serie di scale di valutazione.

risultati, anche se abbastanza prevedibili, sono molto interessanti e, al di là della distribuzione tra i sottogruppi del campione, sono sostanzialmente così riassumibili:

  1. I familiari che hanno vissuto con l’accumulatore prima dei 21 anni (in genere i figli) hanno riportato un livello di sofferenza significativamente più alto durante l’età dello sviluppo di quelli che non hanno convissuto con lo stesso (presumibilmente i partner). La convivenza è stata caratterizzata da rapporti più tesi, mancanza di relazioni sociali, frequenti emozioni negative (soprattutto rabbia e tristezza). Il livello di sofferenza è inoltre risultato significativamente più alto in questo sottogruppo per le femmine rispetto ai maschi (unica differenza di genere riportata).
  2. Il gruppo con maggiore livello di sofferenza è risultato essere quello dei figli di disposofobici che hanno vissuto con l’accumulatore prima dei 10 anni di età ed il cui livello di severità del disturbo può essere quantificato da “moderato” a “severo”. Sostanzialmente sia la severità del sintomo, sia la convivenza con l’accumulatore durante l’infanzia correla con il livello di sofferenza del familiare.
  3. L’indice di Patient Rejection (allontanamento/rifiuto del paziente) risulta significativamente più alto rispetto a pazienti con Disturbo Ossessivo Compulsivo ed è comparabile a quello misurato per rapporti tra familiari e pazienti ospedalizzati per schizofrenia. Inoltre il livello di Patient Rejection correla direttamente:
      • con la severità del comportamento di accumulo
      • con il livello di consapevolezza sul problema da parte dell’accumulatore (minore è il livello di consapevolezza, maggiore è la tendenza al rifiuto/allontanamento da parte del familiare)
      • età di esposizione (minore è l’età iniziale di esposizione del familiare alla situazione di Disposofobia, maggiore è la tendenza al rifiuto/allontanamento da parte del familiare)

Questo studio rappresenta il primo che analizza, su un campione così esteso, il rapporto tra familiari e accumulatori, sostanzialmente confermando l’alto impatto che il disturbo ha sulle relazioni familiari.

Il dato più interessante appare quello che riguarda l’indice di Patient Rejection (rifiuto/allontanamento da parte del familiare) che è analogo a quello riscontrabile nei rapporti tra familiari e schizofrenici ospedalizzati (una situazione sotto certi aspetti molto più grave). Su questo tema ulteriori indagini andrebbero fatte sul rapporto tra Disposofobia e sua classificazione come patologia anziché come “carattere”. Ovvero, l’attribuzione da parte dei familiari del comportamento di accumulo ad un aspetto patologico della persona anziché ad una sua “cattiveria”  porterebbe ad un esito diverso in termini di indice di Patient Rejection? Probabilmente si, di qui nasce quindi l’indicazione terapeutica a lavorare con i familiari prima che con il paziente per ristrutturare il terreno relazionale sul quale costruire poi l’intervento diretto.

Articolo Originale: “Hoarding Disorder: gli impatti sulle relazioni familiari” su Psicoterapie.pro

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